全国の医療的ケア児の数は、推計約2万人（在宅）といわれています（厚生労働省令和4年度『医療的ケア児支援センター等の状況について』から）。「当たり前に家族で過ごす日常は、医療が必要な子どもも変わらない。子どもと家族を真ん中に、家族の時間を支えたい」。福岡で、医療的ケア児を対象にした訪問看護やデイサービスを行うNPOがあります。(JAMMIN=山本 めぐみ)
医療が必要な子どもたちとその家族をはじめ、
困っている人を皆でサポートする
2016年、友人の子どもが医療的ケア児だったことをきっかけに、北九州で訪問看護をスタートした看護師の松丸実奈（まつまる・みな）さん（45）。
「どんな時もどんなことがあっても、一人の人として、すべてをひっくるめてその人を大好きだよと言えるような、家族のような関係性を築きたい」と話します。
活動開始から7年、NICU（新生児集中治療室）の医師だった荒木俊介（あらき・しゅんすけ）さん（48）も加わり、NPO法人「にこり」として、現在は訪問看護のほかに、医療が必要な子どもたちの日中の預かりの場であるデイサービス、移動をサポートする事業、産前産後のお母さんをサポートする事業なども行っています。
「医療的ケア児とその家族への支援が出発点ですが、『目の前で困っている人に対して、皆でサポートする』というのがにこりのスタンス」と荒木さん。
「医療が必要な子どもは、見た目でそうであることがすぐにわかりますが、見た目的には障害が見えづらい場合や、あるいはお母さんに精神疾患があった場合に、それをサポートするような制度は十分には整っていません。こういった家族が孤立しないように、アウトリーチしていくという視点も大切だと考えています」
「子どもたちの夢をかなえるため、
必要なものを組み立てていくチーム」
看護師だった松丸さんが訪問看護を始めたのは、10代の頃からの友人の息子「きっちゃん」の存在がきっかけでした。
「8年前、きっちゃんは生まれてくる時に大きな病気を抱えて生まれてきました。高度な医療が必要で、友人は家にきっちゃんを連れて帰るために訪問看護を探すのですが、ありませんでした。私は新生児集中治療室で赤ちゃんの看護の経験があったので、『私がやる』とスタートしたのがきっかけです」
「医療が必要な子どもたちも、同じように街に出て、楽しい経験をしたり、夢をかなえる権利があると思うんですね」
「じゃあどうすれば、それがかなえられるのか。どうすれば医療が必要な子どもが、他の子と同じように遊べて、可能性をつかめる道を作っていけるのか。にこりは、子どもたちの夢をかなえるため、必要なものを組み立てていくチームだと思っています」
「今もですが、『社会を変えたい』という大きな思いがあるというわけではないんです」と松丸さん。
「目の前の子どもとその家族と関わっていく中で、少しずつ子どもたちの力で社会が変わっていく。一人ひとりの子どもの物語が、多くの人を助ける物語につながっていっているということを、活動の中で実感しています」
子どもたちが「生きていてよかった」と思える瞬間を
NICUで働いていた頃、なんとか命が助かって、スタッフ皆で「家に帰れてよかったね」と喜んでいた子が、母親の虐待が疑われ、病院に戻ってきたことがあったといいます。
「『医療が必要な子どもが家に帰った後、24時間ずっと医療機器に囲まれて緊張の中にあるお母さんを、支えられる何かがあれば』という思いは、当時から漠然とあったんだとは思います」と振り返る松丸さん。
「また、ずっとNICUで過ごし、家に帰れない子もたくさんいて、中にはそこで一生を終える子もいました。そういう子どもたちが『生きていてよかった』と思えるような瞬間を過ごすことができたら…という思いはありました」「今でもにこりの子どもたちと遊んでいる時に、ふと当時関わった子どもたちの姿を思い出して、『あの子にも、すべり台をさせてあげたかったな』と思ったりします」
「小児に特化した訪問看護を」
大学病院のNICUで10年近く、医師として子どもたちの命を助け、退院させてきた荒木さん。
「未熟児や障害を持って生まれた子どもたちが、自分の処置でその子のその後に大きく関わってくるという点、よく『赤ちゃんの生命力』というふうに言いますが、同じような状況でも、そこで生き残る子と亡くなってしまう子もいて、大きなプレッシャーや緊張感はありましたが、やりがいや達成感を感じていました」と振り返ります。
「一方で、退院の時は目に見える障害はなく、医師として後遺症なく送り出すことができたと思っていても、その後に外来で定期的に子どもやご家族と接していると、実は家庭ではいろいろな困りごとや日常生活の支障があるということが見えてきました」
「当時はまだ、小児に特化した訪問看護というもの自体がほぼありませんでした。子どもやご家族のニーズがあると感じたことを自由にやりたいという思いもあって、4年間は大学病院にいながらサポートしましたが、にこりと松丸を手伝いたいと思い、昨年退院し、今年からは本格的に開業してケアを行っています」
「とはいえ、自分たちがサポートできるのはごく一部」と荒木さん。
「在宅医として、病院の機能を補完しつつ、病院のサポートだけでは足りない部分を支えられたら」と話します。
「日常生活を、いかに楽しく過ごすか」。
家族と過ごせることは、とても大切なこと
「病院は『治すこと』を目的にします。治すために、本人や家族の生活が犠牲になるし、主導権は病院にあります。一方で在宅医は『日常生活を、いかに楽しく過ごすか』という観点でサポートします。しかも僕らはアウェーで、家族が主導です」と荒木さん。
「子どもとご家族の要望はちゃんと聞きたいと思っていて、たとえばここに行きたい、何がしたい、医療者が中心ではなく、家族で決めてもらうことを大事にしています。
医学的には病院に行った方が良いと思うことでも、本人や家族が『入院したくない』『家族と過ごしたい』ということであれば、家にいる治療を考えます」
「医療は、生活を良くする、楽にするためのものであって、それにとらわれて、生活を犠牲にするものではないのではないかと思っています」
「子どもたちはいろんな刺激を受けて成長します。そういう意味で、家族の存在はすごく大事です。病院のスタッフがどれだけ手を尽くしても、そこは家族にはかなわない。どんなことがあっても、家族と一緒に過ごせること、家で過ごせるということは、本人にも、家族にとっても、大きな意味があることだと思っています」
「ただ寄り添い、同じ時間を共有する。
すべてを含め、そばにいる」
松丸さんが訪問看護を始めて間もない頃、出会った「さらちゃん」という女の子と家族がいます。さらちゃんは、生まれつき病気がありました。手術を受けたら、もしかしたら良くなるかもしれないし、亡くなってしまうかもしれない。そのような状況の中、お母さんは手術を決断しきれず、戸惑っていました。
「ある時、たまたま手術の予定が空いて、急遽、予定よりも早く手術ができることになったんです。相談を受けた時、どうしたら良いのかわからないと言って、お母さんは泣きました。…その時の光景が、今でも昨日のことのように思い出されるんです」
「当時は訪問看護を始めて間もない頃で、いろんな思いを抱えて、私もただ、そこで一緒に泣くことしかできませんでした。結果としては、さらちゃんは術後に亡くなってしまいましたが、手術を受ける前、さらちゃんが最後に家で、家族で過ごす時間をサポートさせてもらいました」
「家に伺うと、お姉ちゃんに抱っこしてもらったり、お姉ちゃんとごろんと寝転んだり、お姉ちゃんの幼稚園のバスのお迎えを待っていたらお父さんがジョギングから帰ってきて…といった、ありふれた家族の団らんがありました」
「家族で過ごした時間は1ヶ月なかったと思いますが、いっぱい抱っこされて、たくさん楽しい時間を過ごして、さらちゃんはきっと、幸せだったのではないかと思います」
「その後もいろんなお母さんに出会っていくわけですが、『手術や治療の意思決定は親や子どもにある』と言われて、医療者側は十分な情報を伝えたと思っても、親や家族は、決定できる十分な情報がない中で、それでも我が子の生死に関わるような決断に迫られるという状況に何度も出くわしました」
「そんな時に、『何と言葉をかけていいのかわからない』と荒木先生に言った時に、『ただ同じ時を過ごすこと、同じ時を共有することはとても大切なこと』と教えてもらったんですね」
「あの時、お母さんと一緒に泣くことしかできなかった私。医療従事者として、それが正解だったのだろうかと悩んでいましたが、先生の言葉で少し救われた気がしました。どんな時もそばにいて、同じ時間を共有するよということ。すべてひっくるめて、どんな時もまるごとそばにいるよというのが、にこりなのかなと思っています」
「笑い合える時間があるのは、
どんな子も、どんな家族も同じ」
「明日亡くなるかもしれない子も、なんら変化のない日常を過ごす私たちも、一日の中に、大笑いする時間や悲しみに涙する時間、いろんな時間があるのは、何も変わらないんですよね」と松丸さん。
「だから、『私たちを不幸だと決めつけないでほしい』という子どもたちの声が聞こえるというか。同じように大笑いしながら、安心で平凡な日を一緒に過ごせたらいいし、そのための方法を一緒に考えていきたい。これまでに出会った子どもたちが、私にそのことを教えてくれました」
団体の活動を応援できるチャリティーキャンペーン
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JAMMINがデザインしたコラボデザインは、さまざまなかたちと表情をした風船を描きました。嬉しいときも、かなしい時も、どんな時も。「そばにいるよ」というにこりの思いを表現しています。
JAMMINの特集ページでは、インタビュー全文を掲載中。こちらもあわせてチェックしてみてくださいね。
・医療的ケアが必要な子どもとその家族にも、笑い合える「当たり前」の日常を〜NPO法人にこり
「JAMMIN（ジャミン）」は京都発・チャリティー専門ファッションブランド。「チャリティーをもっと身近に！」をテーマに、毎週さまざまな社会課題に取り組む団体と1週間限定でコラボしたデザインアイテムを販売、売り上げの一部（Tシャツ1枚につき700円）をコラボ団体へと寄付しています。創業からコラボした団体の数は400超、チャリティー総額は8,000万円を突破しました。
